庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你

耿爽:今天上午,外交部军控司负责人在北京与集体来访的法国、德国、英国外交部政治总司长举行磋商,就伊朗核问题深入交换意见。

美国退出伊核全面协议并对伊极限施压,导致近来伊核局势持续紧张,全面协议有崩盘的风险。中欧作为维护多边主义的重要力量,同意加强沟通协调,积极落实今年9月伊核外长会共识,坚定推进完整、有效执行全面协议。中欧都支持外交斡旋努力,坚持在全面协议联委会框架内协商解决履约问题,双方愿共同努力推动伊核局势走向缓和,维护国际核不扩散体系,维护中东地区和平与稳定。

7月8日住进病房后,她先后接受了几次庞贝氏症药物治疗,社会爱心人士募捐的善款都用在治疗上。7月31日,距离刨宫产预计时间还有7天,郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照,记录下怀孕的样子。她说:“以后可以给孩子看看他妈妈怀孕时的样子。”

嘟嘟有呼吸暂停的毛病,医生交代回家要密切观察,于是郭朋贺就坐了一晚上,生怕嘟嘟回来的第一晚出现意外。而丈夫田晓猛在送回儿子后,又出差了。

2019年8月7日,距离预产期还有55天,郭朋贺在凌晨5时25分发了条朋友圈:“终于亮天了,要上战场了,祈祷一切顺利。”随后她被推进手术室,接受多科室联合刨宫产手术。下午6时52分,郭朋贺更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺利降生,我的公主梦碎了,我俩都好好的,大家放心。”

在开辟应急绿色通道方面,开辟资金支付和政府采购绿色通道,优先保障疫情防控资金拨付,对疫情防控任务重、库款保障水平偏低的县区积极给予库款专项调度支持,针对疫情防控物资的政府采购,更是简化程序,实施应急便利化采购。

安徽省财政厅副厅长王召远介绍,截至2月9日,该省各级财政共安排疫情防控资金57.8亿元,实际支出13亿元。其中,争取中央财政资金支持33.8亿元,省级财政安排10.9亿元,主要用于疫情防控专项补助、基本公共卫生服务和基层疫情防控等方面。

对于庞贝氏症患者来说,肌肉的退化会随着时间推移越来越重,目前的医疗水平也只能维持现状,不能治愈。只有用药物控制病情,她也才能抱起日渐成长的宝宝。嘟嘟一天天长大,但是郭朋贺却抱不起来儿子了。只有在婆婆的帮助下,她才能把孩子放在自己怀里。12月17日是她的生日,她的愿望很简单,只是希望自己有一天能不需要呼吸机,不需要别人的帮助抱抱嘟嘟宝贝。

8月15日,产后第8天,郭朋贺出院了。她着急去看从出生就被“隔离”的儿子嘟嘟。只在产房简单看了一眼宝宝后,她就再也没见过孩子。

9月4日,田晓猛和母亲准备接嘟嘟出院,小家伙经过治疗,身体各项指标均已平稳。等待办理出院手续时,母子俩一直聊着田晓猛儿时的事情,他们脸上满是笑容。

目前,安徽省各地疫情防控经费安排是积极有力有效的。

出院后,郭朋贺来到新生儿ICU,她不敢用手抚摸他,只能默默地看着。这是儿子出生8天后,母子第二次见面。而再次见到儿子却是在21天后。

除了统筹加大资金投入外,安徽还健全医疗救助政策、开辟应急绿色通道等强化疫情防控。

在健全医疗救助政策方面,明确确诊患者及疑似患者治疗费用的相关政策,确保患者不因费用问题影响就医、确保收治医院不因支付政策影响救治、确保假期工作平稳有序。此外,还明确对参加疫情防控的工作人员,可享受工伤待遇保障政策和对参加疫情防控工作的医务人员和防疫工作者给予临时性补助等。

12月17日,回家3个月后,嘟嘟的小手明显胖了很多,他也用力抓着妈妈的手指。

一种罕见疾病,可分成婴儿型及晚发型两种。

8月7日,郭朋贺的儿子早产55天出生,夫妻俩取名嘟嘟,希望他能永远胖嘟嘟地长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼,就被送到了新生儿ICU接受治疗。

晚发型症状为逐渐的肌肉无力,特别是躯干和下肢,行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛。

郭朋贺创造了一个奇迹,她是国内目前确诊庞贝氏症后,通过药物治疗缓解病情“产子第一人”,孩子的降生也给更多的患病家庭带来希望:只要积极面对,接受治疗,做母亲是可能的。文并摄/本报记者 付丁 统筹/陈志强

河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症,也曾因此放弃了腹中的胎儿。直到2018年底,郭朋贺再次怀上了宝宝,且经过基因筛查后确定孩子很健康。咨询了专业医生后,夫妻俩决定留下爱情结晶。郭朋贺和丈夫田晓猛从大学一路走来,感情深厚,尽管她病情加重,出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状,但田晓猛从未想过放弃。